公的支援制度

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パーキンソン病は、根本的治療法がなくて治療が長期にわたることから、経済的負担や介護負担が本人・家族に重くのしかかることになります。そのため、療養環境改善を目指した様々な公的支援制度が設けられています。パーキンソン病に関連する公的支援制度には、難病の医療費助成制度、介護保険制度、身体障害者福祉法、障害者総合支援法、成年後見制度があります。ただし、これらの支援制度を利用するためには、それぞれの専門窓口に申請する必要があります。

2024年6月現在の制度に基づいて解説しています。各制度は改正されること がありますのでご注意ください。

難病の医療費助成制度


パーキンソン病でHoehn & Yahr重症度V度以上かつ生活機能障害度U度以上である場合、または医療費の自己負担が一定の基準以上である患者さんが、都道府県及び政令指定都市の指定する指定医療機関(*)で受診した場合、健康保険の自己負担割合を3割から2割に引き下げ、かつその一部または全額が公費で負担されます。

*難病情報センターHP「難病指定医療機関」一覧
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308 (閲覧日:2024年5月17日)

軽症高額該当について

症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な患者さんは、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内(※)に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※(1)申請月から起算して12月前の月、または(2)指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。
なお、「33,330円」には入院時食事(生活)療養の標準負担額は含みません。

軽症高額該当の説明
対象者 ホーン・ヤール重症度分類V度以上で生活機能障害度U度以上の方
軽症者(医療費助成の要件を満たさない場合)であっても、1か月の医療費総額が高額※である場合(軽症高額該当)
※1か月の医療費総額が33,330円を超える月が、年間3回以上ある場合
申請手続き 窓口:都道府県及び政令指定都市 各窓口
必要書類:診断書(臨床調査個人票)、申請書(指定難病医療費支給認定用)、公的医療保険の被保険者証の写し、 市町村民税の課税状況の確認書類、 世帯全員の住民票の写し
※都道府県及び政令指定都市の窓口から申請者に対して、その他の書類の提出を求める場合がある
支援の内容 指定難病の医療費の給付を受けることができるのは、原則として指定医療機関※で行われた医療に限られる
※都道府県及び政令指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション

介護保険制度


40歳以上の介護保険加入者が、何らかの支援や介護が必要と認定されると、介護サービスにかかった費用の1割(一定以上の所得者の場合は2割または3割)負担で介護サービスを受けることができます。本制度は在宅重視であり、自立した日常生活を営むために医療と介護の連携や各種サービス提供が総合的かつ効率的に行われるように配慮すること、と規定されています。

介護保険制度の説明
対象者 市区町村の区域内に住所を有する65歳以上の者(第1号被保険者)
市区町村の区域内に住所を有する40歳以上〜65歳未満の医療保険加入者(第2号被保険者)
申請手続き 窓口:各市区町村の介護保険窓口(居宅介護支援事業所での代行申請あり)
必要書類:申請書(主治医の氏名・病院名を記載)
申請後、主治医による意見書作成、認定調査員による身体状況の調査が行われる
支援の内容 訪問介護、訪問看護、訪問入浴、通所介護、通所リハビリ、短期入所、福祉用具貸与、福祉用具購入、住宅改修など
※それぞれ使用料金が設定されている
  • ・要介護度に応じて、介護支援専門員(ケアマネージャー)が利用者、
     家族の意向に沿ってサービスを調整

身体障害者福祉法


パーキンソン病の病勢の進行によって身体動作に支障をきたすようになった場合は、身体障害者手帳の交付により、さまざまな支援を受けられるようになります。ただし、障害の判定は原則として障害が固定していることが前提であるため、症状が変動するパーキンソン病では判定が困難な場合もあるといわれています。身体障害者手帳の交付は、身体障害者福祉法指定医の診断を受けて診断書、意見書を発行してもらった後、居住地を所轄する福祉事務所に申請して行います。

身体障害者福祉法の説明
対象者 18歳以上で身体障害者福祉法別表に掲げる身体上の障害がある者
(パーキンソン病患者さんは「肢体不自由」に該当)
申請手続き 窓口:市区町村の担当窓口
必要書類:申請書、診断書、顔写真など
支援の内容
  • ・医療費助成
  • ・経済的支援(特別障害者手当、障害基礎年金)
  • ・税金の減免
  • ・交通機関の割引
  • ・住宅への融資や公共住宅への優先入居
  • ・NHK放送受信料の減免など

※内容は自治体により異なる場合がある

障害者総合支援法


2013年4月1日に「障害者自立支援法」が「障害者総合支援法」になり、障害者の定義に難病等が追加されました。障害者総合支援法とは、障害者や障害児の日常生活や社会生活を総合的に支援するための法律で、症状の変動などにより身体障害者手帳の取得はできないが、一定の障害のある方々も「障害福祉サービス」を受けられるようになっています。ただし、介護保険制度の対象となっている患者さんは、介護保険制度が優先されます。介護給付の申請は、市区町村の担当窓口で行います。

障害者総合支援法の説明
対象者
  • ・身体障害者手帳を交付された者
  • ・身体障害者手帳の取得はできないが、障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者
※介護保険制度の対象者は介護保険の利用が優先される
申請手続き 窓口:市区町村の担当窓口
支援の内容 自立支援給付と地域生活支援事業によって構成されている

・自立支援給付

介護給付、訓練等給付、相談支援(地域相談支援、計画相談支援)、自立支援医療、その他(補装具)など

・地域生活支援事業

地域住民を対象とした研修・啓発、障害者等による自発的活動に対する支援、相談支援、成年後見制度利用支援、コミュニケーション支援、日常生活用具の給付、移動支援など

成年後見制度


パーキンソン病は進行すると、精神症状や認知機能障害が認められる場合があります。認知機能の低下により、判断能力が不十分となり、不動産や貯金などの財産の管理、高額な商品の購入や介護や施設入所に関する契約の締結、遺産分割の協議等を自力で行うことが難しくなり、また悪徳商法の犠牲となることもあり得ます。このような判断能力の不十分な方々を保護し、支援するのが成年後見制度です。制度の申し立てができるのは、本人、配偶者、四親等内の親族、検察官、弁護士、司法書士で、窓口は家庭裁判所です。

成年後見制度の説明
対象者 認知症により判断能力が欠けている者
判断能力レベルにより「後見」「保佐」「補助」が決定される
申請手続き 申し立てができる人:本人、配偶者、四親等内の親族、検察官、市区町村長など
※身寄りがなく申し立てができない場合は、市町村長に審判の申し立て権が与えられる
窓口:家庭裁判所
必要書類:戸籍謄本、登記事項証明書、診断書など
内容 患者本人の生活・医療・介護・福祉など、本人の身の回りのことに目を配りながら、本人を保護・支援する
成年後見人等の職務は本人の財産管理や契約などの法律行為であり、食事の世話や実際の介護などは含まれない